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關愛先天缺陷兒童:每個孩子都是寶貝兒

2018-11-02 14:42 來源:中國福彩網

十月,電影《寶貝兒》走進了大眾視野,片名很甜,題材很“剛”。《寶貝兒》講述的是一位因嚴重先天性缺陷而被父母拋棄的棄兒江萌,在農村家庭寄養長大后謀得了一份醫院清潔工的工作。當在醫院看到一個和自己有著相同病征的新生兒被家人放棄治療時,江萌不顧一切地插手了,想讓孩子活下來。

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故事本身是社會現實題材,對殘疾棄嬰群體的關注,對嬰兒權利、父母責任、情理法的碰撞的展現,“救還是不救”、活下來的他們將會是“幸還是不幸”的探討,值得思考。

2012年當時的衛生部頒布《中國出生缺陷防治報告》顯示:我國每年新增出生缺陷數約100萬例,平均每半分鐘就有一個出生缺陷兒降生,其中,30%在出生前后死亡,40%終身殘疾——他們中的大多數,是每年10萬棄嬰的一員。

報告中的數據是殘酷的,甚至難以讓人相信,我們總是說新生兒的降生象征著希望,卻往往忽略了這些折翼小天使,他們面臨著疾病的痛苦,甚至還有被家人放棄、被拋棄的命運。幸好,有彩票公益金救助;幸好,有中國福利彩票一直持續關注先天缺陷兒童群體。

據財政部公布的《2017年彩票公益金籌集分配情況和中央集中彩票公益金安排使用情況公告》,2017年中央專項彩票公益金用于出生缺陷干預救助15000萬元。該項目由原衛生計生委委托中國出生缺陷干預救助基金會組織實施,主要用于出生缺陷救助、出生缺陷防治宣傳和健康教育。公告中的數據較2016年相比,提高了5000萬元,與往年相比,也呈現逐年遞增趨勢。

自2004年至“十一五”末,民政部共投入福利彩票公益金8億元,開展了“殘疾孤兒手術康復明天計劃”,使47000多名殘疾孤兒得到了手術矯治和康復。為確保新進入社會福利機構的殘疾孤兒得到及時、有效的手術治療和康復訓練,2007年民政部建立“明天計劃”長效機制,自此,“明天計劃”成為各地民政部門和兒童福利工作內容的一部分,逐步開展對腦癱、疑難重癥兒童的手術矯治和康復。十多年來,“明天計劃”在山東、新疆等地開展救助工作,取得了良好的效果和社會反響。

出生缺陷兒因為疾病帶來的身體殘疾,大多數生活不能完全自理,很多入住福利院的先天缺陷兒童同生活在家庭的孩子相比,在身體發育、精神和心理發育及人格健全發展都存在較大差距,長大后在就學、就業、婚姻等方面也將面臨更大困難。治好身體上的缺陷往往只是第一步,心靈上的關愛和成長路上的陪伴是更為重要的一個環節。

近年來,廣東珠海、深圳、惠州等地探索了針對先天缺陷兒童更為個性化、多元化的養護模式,根據孩童從0至18歲不同成長階段的特點及需要,運用生涯規劃、個案管理手法,不僅救助他們先天的疾病,還為這些殘疾兒童提供早教、學前特殊教育、“模擬家庭”養育、“模擬家舍”訓練以及社區青年服務等專業服務,培養獨立生活能力。

夕陽照進珠海市社會福利中心樓宇內的一戶特別人家。“爸爸”伍叔把沙袋綁在腦癱兒小秋手臂上,讓她拿勺子吃飯時手臂力量更穩定;唐氏兒小夏則把飯端到“媽媽”唐姨面前,4個孩子圍坐在熱氣騰騰的飯菜旁,像平常人家那樣,邊吃邊話家常。

事實上,伍叔和唐姨并非孩子們的親生父母,“模擬家長”是珠海市社會福利中心從社會上招聘而來,今年是他們一起生活的第5個年頭。

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“模擬家庭”一家六口共進晚餐

“模擬家庭服務項目”的資金來自福彩公益金,還榮獲2016年“全國最有影響力的福彩公益項目”。項目至今分4期共建立了11個家庭,目前入住43個孩子,5年來共為61名福利中心孩子提供服務,讓孩子們感受家庭溫暖、認知家庭角色,提升人際交往和生活自理能力,為將來融入社會做好準備。

“模擬家庭”只是福利中心為孩子們做人生規劃的一部分,目的是培養家庭溝通能力,隨著孩子長大,他們將要求學、工作、走向社會,他們怎樣適應?怎樣獨立生活?在“模擬家庭”項目后,“模擬家舍”、“社區青年”項目應運而生。

目前,有7名孩子成功從“模擬家庭”升入“模擬家舍”,其中6人在社區就業或兼職。“模擬家舍”設在福利中心內,兩人共住一個宿舍,買菜做飯、洗衣服、打掃衛生,所有人都需要自理生活。“模擬家舍”里沒有家長,但福利中心安排生活老師幫助他們,還安排就業輔導。輕度智障的阿軒經歷過“模擬家庭”、“模擬家舍”的訓練后,2017年在珠海一家肯德基快餐店兼職,目前他在特殊學校讀職高二年級。

“社區青年”項目則是給成年后離開福利中心、獨立在社區生活的孤兒提供有限度的專業社工服務,使他們能夠適應社區生活,真正走向社會。有智力障礙的阿兒經歷了“模擬家庭”和“社區青年”項目訓練,目前在珠海市一家外資醫療器械企業全職工作,還申請了珠海市公租房。但她還是記掛著“模擬家長”和兄弟姐妹,每逢節假日不忘回到福利院探望曾經生活過的“家”。

據統計,2013至2018年,珠海市福彩公益金資助“模擬家庭”“模擬家舍” “社區青年”等服務項目共708.56萬元,項目還被列入“珠海市社會福利中心社會工作服務及模擬家庭服務項目”“珠海市社會福利中心社會工作服務暨模擬家庭服務和孤殘兒童特殊教育服務項目”。

以珠海開展的“模擬家庭”“模擬家舍”“社區青年”項目為例,項目的關注點,從先天性殘疾兒童身體上的缺陷救助,上升到孩子們生活及心靈的救助。

天空曾有缺,煉石補足;人間總有殘,用愛圓滿。每個孩子都是寶貝兒,都應該被更好地愛護。愿你我同中國福利彩票攜手,理解、尊重、關心和幫助先天缺陷兒童群體,奉獻片片愛心和赤誠。


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